Lettera ad una bambina a cui è stata tolta la speranza di vivere

Lettera ad una bambina a cui è stata tolta la speranza di vivere

Qualche settimana fa, mi sono occupato delle cure compassionevoli. Purtroppo, a seguito di quanto appreso giovedì scorso, era mio obbligo contribuire ancora una volta, per denunciare quanto subiscono queste piccole creature. Non si tratta della stessa bambina, si tratta di due persone diverse che, purtroppo, condividono lo stesso tragico destino.

Lettera ad una bambina a cui è stata tolta la speranza di vivere

Cara Sofia,

purtroppo non ce l’hai fatta.

Sei stata vinta, a soli sei mesi, da un male che non ha alcuna pietà verso i bambini come te: l’atrofia muscolare spinale.

Una malattia che, sin dal tuo primo respiro, ti ha tolto persino la gioia di acchiappare l’aria con la tua piccola mano.

Ma non sei andata via così presto solo per colpa di cellule che hanno da subito smesso di funzionare così come la Natura avrebbe voluto.

Perché la colpa è anche – e soprattutto – di noi grandi che, anziché dedicare “anima e corpo” a contrastare le decisioni brutali del destino, siamo paradossalmente capaci ad aiutarlo nel raggiungimento del suo cupo obiettivo: la morte.

Sì, perché, cara piccola Sofia, avremmo avuto la possibilità di sfidarlo, di regalare ai tuoi occhi tanti altri raggi di sole per chissà quanti giorni, mesi e anni.

Avremmo potuto farlo attraverso una cura a base di cellule staminali inventato da un uomo di nome Davide Vannoni.

E’ vero: si tratta di un metodo che non ha avuto, ad oggi, una validazione scientifica che ne attesti l’efficacia, però chi siamo noi uomini per non concedere una possibilità alla speranza, soprattutto quando l’orizzonte ne è vuoto?

Infatti, appena l’8 aprile scorso, i tuoi caparbi genitori avevano vinto un ricorso in tribunale per curarti urgentemente con le iniezioni di staminali nell’unico ospedale possibile: quello di Brescia.
Ma, nonostante quanto deciso tramite una sentenza, abbiamo perso troppo tempo e la malattia ti ha vinta neanche due mesi dopo, alleata di una legge – che dovrebbe aiutare a preservare la vita piuttosto che velocizzare il volere del suo unico avversario – che impedisce la possibilità di ampliare l’utilizzo delle cure compassionevoli.

Invece, Sofia, per te non c’è stata alcuna compassione che si sarebbe dovuta tradurre in un “semplice” posto in quell’ospedale così lontano dalla tua Civitavecchia.

Ora, a noi uomini di buona volontà, non resta che darci da fare per chiederti scusa nel migliore dei modi possibili: ovvero lottare per i tantissimi altri bambini che, come te, hanno il diritto di essere abbracciati da mamma e papà per tutto il tempo che possiamo conquistare, anche se fosse un solo attimo in più, sostenendo la ricerca e chiedendo allo Stato di abbattere quei paletti che non ti hanno dato la possibilità di respirare, in questo preciso momento, la nostra stessa aria.

Buon viaggio piccola.

di Gian Piero Robbi

Pubblicata su La Voce del Trentino

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